Heti téma

Ő, az autizmus, és én.

Mostanában, ismét rossz érzések kavarognak bennem. Kezdek visszaesni, abba a mélypontba, amiből sikerült kievickélnem. Sokan nem is sejtik, milyen nehéz, egy fogyatékos gyereket nevelni. Legyen az egy William szindróma, egy down, esetleg egy autizmus, vagy bármi más. Az én lányom autista, egészen pontosan, enyhén értelmi fogyatékos, autista.

Leírni is szörnyű, de ez a valóság.

Decemberben tizennégy éves lesz. Rajongva szeretem őt, annyira, és megszállottan szeretem a lányomat, hogy soha nem vitt rá a lélek, hogy újra szüljek. Egyszerűen képtelen vagyok más gyereket szeretni. Ez az igazság. Nem bírom elviselni a gondolatot, hogy akár egy órát is elvegyek tőle. Az egész életemet neki szánom. Semmi nem fontos, csak az, hogy mellette legyek, és segítsek neki. Ő lett a világom közepe, képes vagyok hajnal ötkor felkelni, hogy fánktésztát gyúrjak, mert tegnap megkért, süssek neki, és én az ágyba vittem neki reggeliként.

Nagyon sok mindenről szeretnék mesélni. Azt hiszem, jobb, ha az elején kezdem. Harmincnégy éves vagyok, húszévesen szültem meg Őt. Nem volt nála szebb baba az osztályon, és tudom, hogy minden szülő ezt mondja. 🙂 Az én lányom olyan szép volt, hogy más anyukák is eljöttek megnézni, és csodájára járt a szülészet. Minden nap megfésülték, és felkötötték a haját. Azt mondta a szülésznő, hogy 10 évben egyszer születik, ilyen nagy hajjal kisbaba náluk. A férjem, az én jó Gyuszim, egésznap ölelgette a lányát. Otthon természetesen, veszekedtünk melyikünk fürdesse meg. 🙂 Nagy szeretetben született, és nagyon vártuk. Sokan megkérdezik, honnan vettem észre olyan hamar, hogy valami nincs rendben vele. Mindig azt mondom, inkább csak érzetem, mert nem akarok bele menni a tüneteikbe. Hat hónaposan már láttam, valami itt nincs rendben. Nem tulajdonítottam neki jelentőséget. Ám egy évesen már furcsálltam, hogy nem tudja ki az a Barbi, nem tud fogni, nem reagál semmire, nem jelzi, ha éhes, nem tud játszani, egy szót sem ért. Hiába beszélek hozzá, elejti a kanalat, nem tud járni, alig tud ülni. Mondtam mindenkinek, valami nincs rendben, de mindenki csak lehurrogott. A férjem, az én jó Gyuszim is. (Róla is szeretnék mesélni majd.) Megtanítottam járni, valamivel egy éves kora után. Nagyon ráálltam a dologra, csak így sikerült. Ennek ellenére nem múlt el az aggodalmam. Egy alakalommal oltani jött a házi orvosunk, mivel senki nem volt otthon, aki lehurrogott volna, elmondtam neki, valami nincs rendben vele. Figyelte a lányomat, majd azt mondta, meg kell nézetni. Nem írom le hova is küldött, egy neves specialistához, aki az életét ennek az állapotnak szentelte. Azt mondta, hogy autisztikus jelei vannak a lányomnak, és tovább küldött minket kora fejlesztésre. Akkor sírva jöttünk haza. Emlékszem, sétáltunk a körúton hazafelé, és mindketten sírtunk, hazáig. Nem tudtuk mi az autizmus, nem tudtunk semmit erről.  Nem tudtam mivel jár, vagy mire számítsak. Mit kell tennem, és hogyan. Vagy ő mit igényel.

Fájt.

Nagyon.

Bele kellett nevelődnünk mindkettőnknek. Meg kellett tanulnunk miként is kell őt nevelni, és mindeközben gyógytani kellett egymás lelkét. Gyuszim képtelen volt elfogadni, hadakozott ellene, az ő hercegnőjének semmi baja, mindig ezt mondta. A fejlesztőnknek sokat köszönhetünk, és ő az egyetlen, akit szeretnék megnevezni, Vágner Pálné. Ő volt, aki mindig mondta a férjemnek, fogadd el Gyuszi, csak így tudsz neki segíteni! Éjszakákat nem aludtunk, sírtunk, és beszélgettünk. Mi lesz most, miként csináljuk. És az vajon jó lesz? Mi lesz később? Mire számítsunk? Hogy tudunk neki segíteni a legjobban?

Átestünk minden vizsgálaton, amin kellet. A hallásvizsgálatunk előtt csúszva, mászva kértem a jóistent, hogy engedje meg, hogy csak süket legyen. Istenem add, hogy csak süket legyen. Veszünk neki egy hallókészüléket, és minden rendben lesz.

A lányomnak, abszolút hallása van. 🙂

Csak a jó isten, tudja, mennyire vérzik a szívem, miközben ezt írom. Nem kívánom senkinek! Rengeteg fejlesztés, és terápia van mögöttünk, sírás, és harc. Semmibe nem nyugodtam bele, mindegy mit mondtak nekünk. Nem érdekelt.

Megszállottságom a mai napig tart.

A lányom, a legkitartóbb, legnagyobb harcos a földön! Páratlan a makacsága. Nagyon büszke vagyok rá. Hiába nem tudott beszélni, akkor is próbálkozott. Négy évesen lett szobatiszta, és nyolc évesen kezdett el beszélni, azt hittük néma autista lesz.

Az én szépségem, mostanra egy nagyon jól funkcionált autista. Hiszem, hogy ez a makacsságának köszönhető, vagy a célorientáltságának, meg annak, hogy nem nyugodtam bele bármit is mondtak. Mindenhova cipeltem, fejlesztésekre, terápiákra, szakorvosokhoz, akitől tudtam tanácsot kértem, beleástam magam rendesen. Elkeseredetten küzdöttünk mindhárman. Összedolgoztam mindenkivel, ez lett a főcélom, talán így sikerült. Sok embernek nem jelent semmit az a szó, hogy autizmus, gyakran párosul mellé értelmi fogyatékosság, hiperaktívság.

A Barbikámnak, nem volt jó a beszédértelme, beszédkészsége, nagyfokú figyelem zavara volt, el volt maradva a finom motoros mozgása, a nagy motoros mozgása, nem beszélt, nem reagált. Nem hiperaktív, nincsenek dührohamai.

Nem tudott enni kérni, és ha nem adtam volna neki enni, nem eszik. Sokat gondolkodtam ezen, egyszerűen nem fogta fel az éhesség érzését. És ebbe nyugodtan gondolj bele, milyen, amikor nem hogy jelezni nem tudod, hogy éhes vagy, de fel se tudod fogni, ha valami nem jó, és sírni kéne. De ő nem sírt, soha nem sírt. Csendes volt, el volt a kis világában, még is mindig mosolygott.

Öt éves volt azt hiszem, amikor azt mondta a neurológusunk, hogy talán ápoló kell hozzá felnőtt korában.

Akinek nincs ilyen gyereke, nem tudja felfogni és megérteni, milyen fájdalommal jár is ez. Amikor sikerül egy kis időre elfeledned, szerencsésnek érzed magad, és megköszönöd azt az egy órát a jóistenek. Sok barátnőm van akinek szintén autista a gyereke, mindannyiunké más- más tűnetekkel, viselkedéssel. Rengeteget beszélgetünk, okoskodunk és vigasztaljuk egymást. Csilla, szeretnélek kiemelni, nagyon felnézek rád! Csilla barátnőmnek iker fiai vannak, mindkettő autista. Olyan mértékeket öltött az igyekezete, ami ember feletti.

Istenem, de sok mindent szeretnék leírni. Bárcsak elolvasná valaki ezt a kis írást, olyan emberek is, akiknek egészséges a gyerekük, vagy épp nincsen. Fiatalok, öregek, férfiak, nők. Mert a mi gyerekeinknek szüksége lenne a toleranciára. Támogatásra. Ám nem kapnak senkitől. Kevesen tudják, hogy mennyire nincs segítségünk. A fejlesztések, terápiák roppant drágák, és ezt ki kell fizetnünk, étrendeket állítunk fel, glutén, kazein mentes diéta, gyógynövényes készítmények, amik a segítségükre van.

A szakemberek azt mondják, ez egy állapot.
Nem értek velük egyet, egy anyai szív nem mondhatja állapotnak, amikor látja, hogy mennyit küzd a gyereke,  mennyi kudarc és intolerancia éri. Amikor képtelen felfogni dolgokat, vagy végig gondolni. Amikor nincs véleménye, és csak sodródik az árral. Amikor a saját korlátai tartják fogva. Gondolok itt a megrögzött dolgokra. Az én szépségem képtelen 20:02 kor fürdeni, mert 20:00 kor szokott, vagy nem tud csak az ablak mellett ülni a buszon. Általában büdöseket főzök, mert csak hat fajta ételt eszik meg. Nem szereti, és nem bírja a tömeget. Különböző szagokat nem bír. Nem szereti, ha megérintik, nálunk nincs puszi, nincs ölelés. És ott van még a kézujjai mozgása, amire felfigyelnek az utcán, a morgó, zümmögő hang, amit kiad. A beszéd hibája, a hangos beszéde. Vagy a szó szerint értése. A kimutatta a foga fehérjét, az én lányom számára annyit jelent, valaki megmutatta milyen fehér a foga. Még mindig segítséggel fürdik, mossa a haját, a fogát. Nem érdeklik a külsőségek, nem érti a kell kifejezést, mert számára nincs olyan. Nagy valószínűség szerint, nem fog tudni egyedül közlekedni. A járdán, ha nem fogom a kezét, neki megy az embereknek, mert nem tud annyira figyelni, hogy kikerülje őket. Nem szereti az idegeneket, nem tartja fontosnak, hogy visszaköszönjön, ha köszöntik őt. Szereti a jól megszokott bevált dolgokat, amiken képtelen változtatni. A metrón minden nap ugyan oda kell leülnünk. Ha nincs hely sírni kezd, és inkább áll, de még véletlenül se ül le máshova. Mi ilyenkor nem kapjuk meg az áhított helyet. Az emberek hagyják, hogy sírjon, ilyenkor általában leszállunk, és várunk egy olyan metró szerelvényt ahol le tud ülni a helyére.

Szeretnék elmesélni egy sztorit, ami Berni barátnőmmel esett meg. Akinek autista gyereke van, tudja, hogy ez az egyik legnagyobb félelmünk. Nevezetesen az, hogy a gyerek fel tud szállni a BKV járműre, de a mi a szülök lent maradunk. Berni barátnőmmel megesett. Tudni kell, hogy a legtöbb autista ki van bukva az óra átállítás miatt, nem érti mért van nyáron sokáig világos, télen pedig hamar sötét. Az ő fia is zsongott aznap emiatt. Tél volt és délután öt óra, ”sietni kell haza, mert késő van és fürdeni kell, már este van”. A villamosnál nagy a tömeg, a fia felszállt, ő meg már nem tudott. Majdnem kapott egy gutaütést. Nekünk ez felér egy tragédiával. A legnagyobb félelmünk.

Tudjátok mi a legszörnyűbb? Az, hogy senki nem segített a fiának. Egy árva ember a villamoson nem fogta meg a kezét annak a gyereknek, és szállt volna le vele, hogy megvárja az anyját.

 SENKI!

Miközben megáll az emberek többsége egy kóbor cica, vagy kutya mellet. Annyit mondtak az ijedt fiúnak, hogy szerintem le kéne szállnod. Meg is tette, leszállt, és megvárta az anyját. Hát ilyen a világ, amiben élünk. Ez jellemzi az emberiséget, intolerancia, és rasszizmus.

Sok mindent szeretnék még írni, és mesélni. Ezért mindenképpen folytatni fogom. Viszont nem akarok senkit leterhelni a sok írással. Akkor is lesz folytatás, ha csak én olvasom, el. 🙂 De bárcsak sikerülne felhívni mások figyelmét. Olyanoknak, akik nem ismerik ezt a fajta állapotot, hogy toleránsabbak legyenek, hogy értsék, amit csak kívülről látnak.

Egy Édesanya levele!
Amennyiben fel szeretnéd venni a családdal a kapcsolatot, akár írni nekik pár sort, kérlek, hogy írj szerkesztőségünknek, és mi összekötünk Titeket! Leveleiteket ide várjuk:
jaksa.katalin@anyacsak1van.hu, vagy info@anyacsak1van.hu

Previous post

A Diamant Hotel Szigetköz Dunakiliti ****superior szállodájában jártunk- az Anya csak 1 van családbarát szálláshely ajánlója

Next post

Lily and the Snowman - télre hangolódás az egyik legcukibb videóval!

Katalin Jaksa

Katalin Jaksa