Andi kisfiánál egy különleges betegséget diagnosztizáltak, a JIA-t  (krónikus sokízületi gyulladás). Azt gondolnánk hogy ez csak időseknél fordulhat elő, pedig ez sajnos nem igaz, sok kisgyermek és fiatal is szenved tőle. Nehéz belegondolni min megy keresztül az a szülő, akinek gyermeke JIA-val él. Az Andival készült interjú olvasásakor Ti is bepillantást nyerhettek mindennapjaikba.

Név: Andi (28)
Kisfia neve: Benett (4)

Andi és gyermekei
Andi és gyermekei

– A kisfiadnál 2 éves korában diagnosztizálták ezt a betegséget. Milyen előzmények vezettek odáig, hogy orvoshoz mentetek? 

Benett teljesen egészségesen született, közel 3 éves koráig kapott anyatejet, ebből kifolyólag elkerülte minden betegség, pedig unokatestvére mellette volt skarlátos, bárányhimlős. 2 éve születésnapja utáni nyáron egyik reggel felébredt lábra állt majd elesett, megint lábra állt és megint elesett. Nem értettem, hogy miért,hisz akkor már stabilan ment, nem volt elzsibbadva a kis lába sem, elvittük a gyermek orvosunkhoz aki szinte nem is ismert minket. Kaptunk sürgősségi beutalót az ortopédiára. Azonnal elmentünk, ott azt mondták lehet, hogy csak megütötte, kapott krémet rá. Pár nap múlva elkezdett dagadni a bal bokája, mondogatta, hogy fáj neki. Azonnal vissza vittük az ortopédiára. Elküldtek vérvételre, majd ágynyugalomra fogták az akkor 2 évesemet. Egy ismerős által bejutottunk egy kórházba ahol minden vizsgálatot megcsináltak nála(vérvétel, UH, röntgen, széklet – vizelet vizsgálat, szemészet, fülészet, talpvizsgálat) mivel akkor már a térde is dagadt volt és a vizsgálatok eredményeiből nem derült ki semmi, így megcsináltak mindent újra! Sajnos semmi nem derült ki. Ezután vissza kerültünk az ortopédiára ahol közölték, hogy ennél többet nem tudnak csinálni, vigyük el a Tűzoltó utcai Gyermekklinikára. Ahhoz az orvoshoz, akit ajánlottak, két hónappal későbbre kaptunk időpontot, addig Benett nem mehetett egy lépést sem. Idegőrlő volt a várakozás, kisfiam is nehezen viselte a kényszer pihenőt.

– Benettnél most milyen tünetei vannak ennek a betegségnek?

Jelenleg dagadt mindkét bokája, mindkét térde és már a bal csuklója is enyhén. Nagyon keveset tud folyamatosan sétálni, lassabban szalad mint a kis kortársai.

– Már két éve tart ez az állapot, ami hol jobb, hol rosszabb. Hogyan tudod édesanyaként kezelni, feldolgozni, amikor a fiadnak fájdalmai vannak?

Borzasztó nehezen megy. Főleg az elején volt nehéz, hisz megvoltak a tünetek, de 3-4 hónapig nem tudott senki sem semmi okosat mondani, hogy ez miért történt, hogy lehet ebből kigyógyulni… Rengeteget kutattam, sokszor éjszakába nyúlóan az interneten, akkor még elég kevés családot és információt találtam. Természetesen több ismerős felhívott, hogy ide vidd-oda vidd a gyereket, mert lebénul, izom sorvadása lesz, levágják a kis lábait, magatehetetlen lesz… 1 hétig bírtam utána kiborultam és nem vettem fel senkinek a telefont. Aztán próbáltam újra erős lenni és csak akkor sírni mikor senki sem lát (ez a mai napig megmaradt). Eszméletlenül nehéz azt látni, hogy ő is szeretne szaladgálni, játszani, mászókázni, mint a többiek, de Ő kevesebbet bír, mert elfárad, fáj neki és sántikálás lesz a vége. Elég kitartó, sosem panaszkodik ami erőt ad nekem is, ezt leszámítva boldog, kiegyensúlyozott Manócska.

IMG_4292

– Gyermeked most 4 éves. Járhat óvodába?

Igen járhat óvodába, imádja. Nagyon szereti a társait, most lesz középső csoportos. Kisautó a jele.

– Ez a betegség igényel speciális óvodát?

Én is azt hittem, hogy speciális óvodát kell keresnünk, de szerencsére nem. Normál óvodába, iskolába járhat és ha sikerül tünetmentessé tenni a betegséget akkor akár még élsportoló is válhat belőle, vagy Autóversenyző ami most a kis álma. 🙂

– Tudnak neki segíteni az óvónénik? (pl. ha be van dagadva a keze, vagy éppen fájdalma van)

Természetesen jeleztük beiratkozáskor is és az első szülőin is, hogy ő nem bír annyit sétálni és ha kiviszik őket akkor nem lustaságból szeretné kézbe vetetni magát vagy leülni/leguggolni hanem azért, mert valóban fáj neki. Ilyenkor illetve ha a játék hevében Beni nem figyelne a sántítására akkor ültessék le kicsit az asztalhoz játszani vagy az udvari padra pihenni. Nagyon szuper, kedves, megértő óvónénijei vannak akik figyelnek rá.

– A JIA nem gyógyítható, csupán a tüneteket lehet csillapítani. Nektek milyen kezelést kell elviselni, hogy a fiad fájdalma csökkenjen?

Jelenleg tablettákat (3 féle) és injekciós kezelést alkalmazunk. Tablettákat reggel és este kell szedni az injekciót pedig heti 2x. Az injekciókat Én adom be neki az otthonunkban. Első 3 alkalommal a háziorvosunk segített utána már ment egyedül is. Lelkileg viszont még most is stresszes a dolog, igaz pici tű meg bőr alá kell, de akkor is félek nehogy valami nagy bajt csináljak. Nekem szerintem jobban fáj minden egyes szúrás, mint a kis Szuperhősünknek aki szinte rezzenéstelen arccal tűr minden egyes injekciót. Ezek mellett havonta kell járnunk vér-és vizelet vizsgálatra (volt, hogy hetente), 3 havonta szemészetre (volt, hogy havonta), fél évente mellkas röntgenre és gyógytornára hetente 2x. Kerülni kell a nagyobb eséseket, ütéseket.

– A fiad betegsége milyen hatással van a környezetedre? Alakította át bármilyen kapcsolatodat? Legyen az párkapcsolat, rokon vagy barát, pozitív, vagy negatív irány?

Szerencsére a kicsi nagyon, sőt felnőtteket meghazudtoló módon viseli ezt az egészet. Néha mondja csak, hogy fáj a lába, elfáradt, de nagyon értelmes és tudja, hogy ezek a szükséges”rosszak” mind mind azért vannak, hogy meggyógyuljon és sokat tudjon szaladgálni, játszani a többiekkel. Közvetlen környezetünkből is van aki nem is sejti, hogy miken megyünk keresztül, mert nem szeretnénk, hogy sajnálattal nézzenek rá vagy “leírják” őt. Nem igazán vettünk észre semmilyen változást. Viszont sokszor találkozunk a tömegközlekedéseken olyanokkal (általában idősekkel), akik egyből mondják a fiamnak, hogy “Neked nem fájhat a lábad”, “Te még fiatal vagy”, “Na majd ha ilyen öreg leszel, mint Én akkor mondhatod ezt!”, mikor halkan mondja, hogy Anya fáj a lábam, szeretnék leülni. Az elején nagyon toleráns voltam és nem reagáltam ezekre a mondatokra, aztán már közöltem, hogy fájhat neki is, sőt lehet, hogy jobban is fáj neki, mint azt gondolnánk. Ma már csak egy ilyen fél mondatra is nagyon oda tudok “harapni”. Tudom, sokan nem is gondolnák, hogy egy pici gyermeket is érinthet ilyen betegség, hisz ez az idősek, sokat megélt emberek betegsége és látom, hogy teljesen ledöbbennek mikor szóba elegyedünk és elmesélem nagy vonalakban a mi kis harcunkat. Kezelőorvosunk szerint már egyre több ilyen kisgyermek van, számuk lassan vetekszik a cukorbetegek számával.

– A férjeddel mennyiben változott meg az életetek?

Még jobban kötődünk, ragaszkodunk egymáshoz. Lelkileg ő az erősebb, sokszor ő vigasztalt engem is, hogy elmúlik és jó lesz minden. A kicsi 2 éves koráig rengeteget sétáltunk, kirándultunk, ma már sajnos nem lehet. A betegség előtt képes volt akár 3-4 km-eket sétálni dombon-völgyön keresztül ami mostanra kb. 500 méterre csökkent. Viszont ezt próbáljuk pótolni sok közös játékkal, játszótérrel, mesével és több rövidebb távú sétával.

1486935_499532033493215_1071555008_n

 

– Ez a betegség nem örökölhető, és nagyon ritka, hogy több gyermeket is érint egy családon belül. Hogyan érzed, a későbbiekben vállalnátok még gyermeket férjeddel?

Kapcsolatunk eleje óta 2 gyermeket terveztünk. Neki is van egy testvére , nekem pedig 2. Mikor elkezdődött a mi kis csatánk akkor nem gondoltunk erre, akkor a kisfiam állt az első helyen. Aztán jó kezekbe kerültünk, profi doktorbácsink van, aki megnyugtatott, hogy nagyon ritka az olyan család ahol több gyermeket is érint ez a probléma. Gondoltuk várunk még 1-2 évet aztán jöhet a tesó, nem így lett. Gyógyszeres védekezés mellett 2013. februárjában megfogant a kislányunk, aki a bátyus szeme fénye, szerencsére nincs testvér féltékenység, ráadásul a húgi az aki minden vérvételkor, szemészeti-, reumatológiai kontrollon drukkol a tesónak, hogy minden rendben legyen, Beni meg ügyesen bátran viselkedik, hisz ott az imádott Minnie-kéje (így hívja a pocakos korától). Viszont több babát nem tervezünk.

– Mivel kisfiad beteg, biztosan több időt igényel, mint egészséges társai. Lehetőséged van dolgozni menni? 

Van munkahelyem, szóba került, hogy vissza megyek hisz a mostani injekciós kezelése nagyon drága. Szerencsére az OEP támogatja, így még 3 éves nem lesz a tesó addig itthon maradok, legalábbis ez a terv. Bízunk benne, hogy ez mostani kezelés segíteni fog és teljesen tünetmentes lesz a kis Drágám.

– Kapsz segítséget a mindennapokban?

Férjem reggeltől estig dolgozik, így ő hétvégén tud besegíteni, kivéve ha kontrollra kell vinni Benit, mert akkor ő is jön. Szüleim és testvéreim segítenek ha szükséges, de valóban nagyon sokat számít, hogy mini felnőttként tekintünk a betegségében Benire és mindent megbeszélünk vele. Előző nap mindig elmondjuk neki, hogy másnap vérvételre, szemészetre megyünk, vagy éppen injekciót kap… Szerintem ebből kifolyólag is érettebb, értelmesebb a koránál. Már hozzá van szokva a vérvételekhez is, tudja, hogy milyen színű csőbe kell levenni a vért és ha véletlenül másikat vennének elő akkor figyelmezteti Olgi nénit.

– Szülőnek lenni az egyik legszebb dolog a világon. De valljuk be, néha fizikailag és lelkileg is megterhelő lehet 1-2 nap. Amikor jó lenne egy kis szabadság, egy kis kikapcsolódás. Legyen az néhány óra alvás, olvasás, esetleg egy mozi, stb. Neked van lehetőséged és időd a kikapcsolódásra?

Most, hogy tesó van, aki még csak anyatejes, így több órás “szabadságra” nincs lehetőség. Ráadásul ha nem vagyok velük akkor csak jobban stresszes vagyok, hogy minden rendben van-e otthon. Természetesen megbízok a férjemben teljes mértékben, ügyesen, megfelelően látja el őket, de teljesen nyugodt akkor vagyok ha velem vannak. Nekem a feltöltődéshez elég annyi, hogy egyedül leszaladok és megveszem az aznapi vagy a másnapi főzni valót, péksütit és közben beszélgetek 10-15 percet Ancsával az eladóval. A délutáni alvás időben együtt alszanak a gyerekek, így akkor is van 2-2,5 órám amikor olvasgathatok, nézelődhetek az interneten, beszélgethetek ismerősökkel, fényképeket küldhetek a messze lakó rokonoknak…

– Sajnos még jó néhányan hasonló cipőben járnak, mint Ti. És sokszor biztosan nagyon nehéz! Mit tanácsolsz másoknak? Akik esetleg most kezdenek ezzel a betegséggel ismerkedni?

Mindenképpen próbálják meg felnőttként kezelni a gyerkőcöt és soha semmit se titkoljanak el előle. Sokkal rosszabb ha nincs felkészülési ideje egyes vizsgálatokra. Pl.: Mikor mennünk kellett MRI vizsgálatra előtte informálódtam, hogy mégis milyen lesz, hogy fog történni. Mikor kicsit utána olvastam megtudtam, hogy nagyon hangos a gép, nem is mehet be oda akárki a kicsivel (többféle betegség esetén tilos), és igencsak 25-30 percig mozdulatlanul kell feküdni miközben a gép ijesztőbbnél ijesztőbb hangokat ad ki. Kerestem képeket a gépről és azt megmutattam Beninek, hogy majd az a gép alá kell befeküdni és olyan lesz mintha alagútban ő lenne a kisautó és a gép amikor hangokat ad ki akkor fényképezi le a lábacskáját. Féltem, hogy nem fogja kibírni, megmozdul és nem lesznek jók a felvételek (mindössze 2×5 percet gyakoroltunk otthon előtte). Mikor oda értünk és megtudták, hogy egy 4 éves ébren levő gyereket fognak vizsgálni megijedtek, mert sok rossz tapasztalatuk volt már. Mondták, hogy szerintük nem fogja kibírni és altatás vizsgálatra csak 3 hónap múlva van szabad hely. Leültettük Benit és elmagyaráztuk neki, hogy ügyes és bátor nagy fiú már és ki fogja bírni, nem lesz semmi baj. Mikor ránk került a sor, meglepően tapasztaltam, hogy valóban nagyon hangos a gép, még füldugóval is, nem számítottam még Én sem ekkora zajra. Ügyesen felfeküdt az asztalra és meg sem mozdult 35 percig, igaz közben, hogy ne féljen meséltem neki a Három kismalac és a farkas mesét, amit még kint is hallottak. 😀

IMG_5563

Mindent összegezve nehéz és harcolnunk kell az érzéseinkkel, néha a gyerekünkkel, az orvosokkal, a hivatalokkal, az érthetetlen/értelmetlen szabályokkal és a módosításokkal, de nagyon erősen KELL BÍZNI A GYÓGYULÁSBAN!!!